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 目 前 ， 我 国 各 类 罕 见 病 患 者 总 数 查 看 更 多 2 0 1 7 / 0 2 【 蓝 梅 中 国 】 新 版 网 站 华 丽 上 线 2 0 1 7 年 2 月 ， 网 站 新 域 名 备 案 成 功 ， 所 有 上 线 图 文 稿 件 的 复 制 、 整 理 、 校 对 2 0 1 7 / 0 2 2 0 1 7 国 际 罕 见 病 日 宣 传 周 （ 菏 泽 站 ） 活 动 拉 开 帷 幕 2 0 1 7 年 2 月 2 6 日 ， 2 0 1 7 国 际 罕 见 病 日 （ 中 国 ） 宣 传 周 （ 菏 泽 站 ） 活 动 拉 开 帷 幕 2 0 1 7 / 0 2 《 淋 巴 管 肌 瘤 病 诊 疗 指 南 》 第 一 版 终 稿 完 成 2 0 1 7 年 2 月 ， 《 淋 巴 管 肌 瘤 病 诊 疗 指 南 》 第 一 版 终 稿 修 订 完 毕 。 
 2 0 1 7 / 0 2 拍 摄 罕 见 病 日 主 题 宣 传 片 《 感 谢 有 你 》 2 0 1 5 年 1 2 月 ， 病 友 王 海 诗 参 加 《 2 0 1 6 国 际 罕 见 病 日 主 题 宣 传 片 感 谢 有 你 》 的 2 0 1 7 / 0 2 完 善 注 册 系 统 及 建 立 随 访 系 统 去 年 1 1 月 ， 完 善 病 友 注 册 系 统 ， 建 立 病 友 随 访 系 统 和 培 训 志 愿 随 访 员 。 
 跟 查 看 更 多 2 0 1 6 年 1 0 1 1 月 蓝 梅 中 国 在 行 动 蓝 梅 科 普 教 育 1 0 月 1 9 日 ， 【 蓝 梅 科 教 大 讲 堂 】 正 式 开 课 。 
 机 构 为 大 家 请 到 美 国 L A M 基 础 研 究 专 家 张 袆 老 师 授 课 ， 从 基 础 研 2 0 1 6 年 1 1 1 2 月 蓝 梅 中 国 在 行 动 项 目 一 ： 科 普 教 育 【 蓝 梅 科 教 讲 堂 】 2 0 1 7 年 1 月 开 课 准 备 。 
 联 络 导 师 ， 沟 通 议 题 ， 汇 总 问 题 ， 讨 论 重 点 。 
 机 构 将 为 大 家 2 0 1 7 年 1 2 月 蓝 梅 中 国 在 行 动 【 科 普 教 育 】 【 蓝 梅 科 教 大 讲 堂 】 第 2 讲 于 2 0 1 7 年 1 月 开 讲 ， 美 国 L A M 基 础 研 究 专 家 张 老 师 从 基 础 病 理 的 角 度 为 大 家 普 及 过 了 严 冬 ， 春 暖 花 开 每 日 里 周 而 复 始 繁 忙 的 病 房 工 作 ， 让 我 总 是 无 暇 注 意 窗 外 的 春 暖 花 开 ， 草 长 莺 飞 。 
 直 到 有 一 天 ， 学 生 周 莉 提 醒 我 ： 春 世 界 因 为 有 你 们 而 美 丽 转 动 雪 蕙 姐 是 位 肺 脏 移 植 者 ， 从 发 病 、 排 上 肺 脏 移 植 的 名 单 、 等 待 肺 脏 的 心 情 ， 到 经 历 肺 脏 移 植 的 大 手 术 ， 直 至 现 在 仍 过 更 多 生 命 故 事 罕 见 病 研 究 需 要 各 方 的 良 好 合 作 专 家 专 访 ： 美 国 辛 辛 那 提 儿 童 医 院 医 学 中 心 呼 吸 转 化 医 学 中 心 主 任 B r u c e T r a p n e l l 教 授 B r u c e T r a p n e l l 教 授 接 受 帅 府 园 论 坛 记 雷 帕 霉 素 治 疗 淋 巴 管 肌 瘤 病 的 国 人 研 究 数 据 发 表 近 日 ， 北 京 协 和 医 院 呼 吸 科 徐 凯 峰 课 题 组 在 O r p h a n e t J o u r n a l o f R a r e D i s e a s e s 杂 志 上 发 表 了 一 篇 观 察 性 研 究 论 文 ， 肯 定 了 雷 帕 霉 F r a n k M c C o r m a c k ： 如 何 做 罕 见 病 注 册 登 记 研 究 美 国 辛 辛 那 提 大 学 呼 吸 、 危 重 症 和 睡 眠 医 学 科 主 任 F r a n c i s M c C o r m a c k 教 授 应 邀 参 加 了 今 年 9 月 8 1 0 日 在 北 京 举 办 的 第 十 二 届 国 查 看 更 多 美 国 基 金 会 美 国 L A M 治 疗 联 盟 微 信 公 众 号 新 浪 微 博 微 店 友 情 链 接 更 多 病 友 Q Q 群 ： 4 3 7 0 8 7 6 9 6 中 心 邮 箱 ： l a m _ o r g @ s i n a . c o m 中 心 新 浪 微 博 ： @ 蓝 梅 公 益 中 心 微 信 公 众 号 ： l a m c h i n a 2 0 1 5 版 权 所 有 ： C o p y r i g h t 2 0 0 8 2 0 2 8 北 京 爱 之 羽 文 化 传 播 有 限 公 司 　 I C P 备 案 编 号 ： 京 I C P 备 1 7 0 0 5 7 5 4 号 1 技 术 支 持 ： 小 鸟 飞 翔 科 技

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